QOLIBRI-KIDS/ADOS
Aufgrund der oft weiträumigen Schäden im Gehirn durch das Schädel-Hirn-Trauma (SHT) können sich negative Konsequenzen für alle Dimensionen des Wohlbefindens und der Funktionsfähigkeit von Betroffenen ergeben. Ein SHT bewirkt radikale Lebensveränderungen für die Patienten/innen und auch für deren Angehörige. Dabei werden auch heute noch die Auswirkungen der Verletzung häufig unterschätzt. Die gesundheitsbezogene Lebensqualität (gbzLQ) ist ein wichtiger Indikator für die Ergebnisbeurteilung (Outcome) in der Erforschung, Behandlung und Versorgung von Personen nach SHT, insbesondere bei milden Verletzungsformen, in denen bildgebende Verfahren nicht ausreichen. Für erwachsene Patienten hat die Endantragstellerin ein international anerkanntes und weltweit verwendetes Instrument („Quality of Life after Brain Injury, QOLIBRI) entwickelt. Für Kinder und Jugendliche existiert noch kein Instrument. Das vorgelegte Projektvorhaben zielt daher auf die Entwicklung des ersten Instrumentes zur krankheitsspezifischen Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kindern und Jugendlichen nach SHT. Der mehrstufige Projektablauf ist untenstehend abgebildet. Zusätzlich werden drei altersspezifische Module 5-7, 8-12, 13-17 Jahre entwickelt und eine Angehörigenversion zur Beurteilung des Befindens der Kinder, anzuwenden durch die Angehörigen.
Primäres Projektziel: Neuentwicklung, vorläufige und finale Evaluation eines Instrumentensystems zur Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Kinder und Jugendlichen nach SHT mit einem möglichst breiten Spektrum an Schweregraden (QOLIBRI-KIDS/ADOS) und der Beurteilung durch die die Angehörigen. Hiermit sollen die Auswirk¬ungen von SHT auf die physische, psychische (kognitive und emotionale), die alltagsbezogene und soziale Dimension der gbzLQ (von Steinbüchel et al. 2005a) altersangepasst messbar gemacht, sowie die Diagnostik und daran anschließende rehabilitative Versorgung bei Kindern und Jugendlichen entschieden verbessert werden.
Weitere Ziele: Das englische pädiatrische Instrument „Glasgow Outcome Scale-Extended“ (GOSE-Ped, Beers et al, 2012) soll ins Deutsche übersetzt und linguistisch validiert werden; dieses deckt die WHO-Klassifikationsrichtlinien von Beeinträchtigungen, Behinderungen und Belastungen nach SHT besser ab als die bislang weltweit genutzte Glasgow Outcome Scale (GOS, Jennet & Bond, 1975). Zusätzlich werden, um ein vollendeteres Bild zu erhalten, erfasst: der Schweregrad des SHT und das allgemeine Funktionsniveau, ein allgemeines pädiatrisches Lebensqualitätsinventar, die Auswirkung des SHT auf die verbale Ausdrucksfähigkeit, das verbales Verständnis- und Abstraktionsvermögen, auf Orientierung und Gedächtnis, Depressivität, Selbstwahrnehmung, die sprachliche Begriffsbildung, sowie das Vorliegen einer posttraumatischen Belastungsstörung. Analog werden hierzu diese Dimensionen auch für die Angehörigen erhoben.